Türkiye'nin Tek Ulusal Epilepsi Derneği
Türkiye Epilepsi Hastaları Derneği ( Epilepsi ve Yaşam Derneği), yönetim kurulu başkanı Ebru Öztürk dernek hakkında yaptığı açıklamalarında Epilepsi derneğimiz 19 Haziran 2021’de resmî olarak kurulmuş olsa da, epilepsi alanındaki mücadelesi 20 yılı aşan bir geçmişe dayanıyor. Tek ulusal epilepsi hastaları derneği olma özelliği taşıyan yapı, ekonomik nedenlerle faaliyetlerine ara vermiş olsa da, farklı isimler altında sürdürdüğü uzun soluklu çalışmalarla Türkiye’de epilepsi farkındalığının lokomotifi haline geldi. Uluslararası Epilepsi Bürosu’nun (IBE) 22 yıllık üyesi olan dernek, ulusal ve küresel platformlarda önemli temsil görevi üstleniyor. Bünyesinde nörologlardan avukatlara, sanatçılardan sosyal projecilere uzanan geniş bir uzman ekibi bulunuyor.
Hasta Savunuculuğunda Öncü Rol
Derneğin temel misyonu epilepsi hastalarının haklarını savunmak, sağlık politikalarında söz sahibi olmak ve toplumda bilinç oluşturmak üzerine kurulu. “Amacımız epilepsiyle yaşayan bireylerin yalnız olmadığını göstermek ve hayatlarının her alanında yanlarında olmaktır.” şeklindeki açıklama, derneğin yıllardır sürdürdüğü mücadeleyi özetler nitelikte. Bu kapsamda Türkiye ve uluslararası kuruluşlarla iş birlikleri yaparak 1.000’den fazla seminer, eğitim, sempozyum ve sosyal etkinlik düzenleyen dernek, epilepsi konusundaki tabuları yıkmaya devam ediyor.
Sanat, Eğitim ve Toplumsal Bilinç Projeleri
Dernek yalnızca sağlık alanında değil, sanatsal ve kültürel projeler yoluyla da toplumsal farkındalık oluşturmayı sürdürüyor. Devlet Tiyatroları tarafından onaylanan “Hoşça Kal Epilepsi” adlı tiyatro oyunu, geniş kitlelere ulaşarak epilepsi hakkındaki yanlış bilinenlere ışık tuttu. Derneğin yeni filmi “Başarın Kararında Saklı” için hazırlanan senaryonun Sinemalar Genel Müdürlüğü’nde değerlendirme süreci devam ediyor. Milli Eğitim Bakanlığı ile yapılan görüşmeler sonucu ortaokullarda resim, liselerde karikatür yarışmalarının her yıl düzenlenmesi için onay alınması, derneğin gençlere yönelik farkındalık çalışmalarının güçlendiğini gösteriyor.
Türkiye’de İlk Yasal Düzenlemeye Öncülük Ettiler
Derneğin en önemli başarılarından biri, Türkiye'nin epilepsi konusunda yaptığı ilk resmî düzenlemede öncü rol oynaması oldu. 2021 yılında nöbetleri bitmiş ancak ilaç kullanmaya devam eden hastalara ehliyet verilmesini sağlayan yönetmeliğin çıkmasına katkı sağlanması, epilepsi savunuculuğu açısından tarihi bir adım olarak kaydedildi. Ayrıca Sağlık Bakanlığı ile ilk Epilepsi Klinik Protokolü hazırlanırken aktif rol üstlenildi. TRT ve Cumhurbaşkanlığı ile epilepsi ilk yardımına yönelik kamu spotu hazırlanması ise toplum bilincini artırmaya yönelik en dikkat çekici çalışmalardan biri oldu.
Spor, Dayanışma ve Toplumsal Katılım Projeleri
Dernek, sadece farkındalık değil, epilepsi hastalarının aktif yaşama katılımını destekleyen etkinliklere de öncülük ediyor. Dünya Epilepsi Günü’nde 17 şehirde eş zamanlı bisiklet, motosiklet ve araç konvoyları gerçekleştiriliyor. Ayrıca engellilik derecesi yüksek epilepsi hastalarının bile yapabileceği sporların belirlenerek Türkiye Engelliler Federasyonu’na sunulmasıyla 2026 yılında hayata geçecek büyük bir spor programının temelleri atıldı.
2025–2026 Dönemi İçin Yeni Projeler Yolda
Gençlik ve Spor Bakanlığı’ndan Kültür ve Turizm Bakanlığı’na kadar pek çok kurumla yapılan iş birlikleri doğrultusunda yeni farkındalık projeleri hazırlanıyor. Üniversitelerde birebir eğitimler, acemi birliklerinde askerler için epilepsi videoları, WHO destekli sağlık çalışmaları, Kültür Yolu Festivali kapsamında epilepsi temalı etkinlikler derneğin 2025–2026 vizyonunda yer alıyor. Dernek, epilepsi hastalarının toplumdaki yerini güçlendirmeye yönelik çalışmalarını “Epilepsi ile yaşayan herkes için daha adil, daha bilinçli ve daha kapsayıcı bir Türkiye hedefliyoruz.” sözleriyle özetliyor. Haber Feyzi DONAN
